Пациенттің тәжірибесі 1
Мектепке дейінгі кезең	Менің ұлым балабақшаға қуана барады және достар табады. Мезгіл-мезгіл қолдар мен аяқтарында өте қатты ауырсынуды сезінеді. Ұлыма оларды сипаттау қиын, бірақ пайда болған кезде оларды тоқтату қиын. Бұл ауырсыну балалар өсіп келе жатқан кездегідей емес. Кейде балабақшада ауада белсенді денеге күш салғаннан кейін, ұлым өзін өте нашар сезінеді. Құсу ұстамасы ұстаған кездер болды, маған ол "ішек тұмауын" жұқтырғандай көрінді. Ол ешқашан жылы киінбейді, тіпті қыста да. Дәрігер менің балам басқа балалармен салыстырғанда аз терлейді деп санайды, сондықтан оның денесі қалыпты жағдайдағыдай салқындауға қабілетті емес.
Ерте балалық жас	Менің балам мектепте жақсы оқиды, мұғалімдер де оны мақтайды. Кейде оның қолдары мен аяқтары ауырады — оның айтуынша, олар күйіп жатқандай сезіледі. Кейде оның іші де ауырады. Оның ішектері сезімтал: іш қату іш өтумен кезектеседі. Құсатын кездері де болады. Ол ешқашан кетпейтін "ішек тұмауымен" ауыратын сияқты. Ұлым сабақтан қалуға мәжбүр және кейде ол қатты шаршайды. Жақында оның кіндігінің төменгі жағынан күңгірт, қара дерлік дақты байқадым. Мен оны бұрын көрмегенім таңқаларлық: ұлым үйде жейдені сирек киеді. Ол өте тез қызып кетеді, ал оның денесі салқындамайды, өйткені ол басқалар сияқты терлемейді.
Ересек балалық жас	Менің ұлымның есеюі ауыр өтті: оның қолдары мен аяқтары қатты ауыратын болды. Оның айтуынша, оның денесіне шеге кіргендей сезілді. Оған қоса оның жиі басы аурыратын. Ол достары сияқты өмір сүргісі келеді, бірақ оған қиын: оны ауырсыну, терлеудің азаюы және үнемі шаршау алаңдайды. Дене шынықтыру мұғаліміне ұлым неге ыстыққа шыдамайтынын және денеге күш салғаннан кейін өзін нашар сезінетінін түсіндіру қиын болды. Ұлымда диарея жиі болады және іші жиі ауырады, әсіресе тамақтан кейін. Сондықтан ол тамақты аз жейді. Содан кейін оның терісінде қара қызыл төмпешіктер пайда бола бастады, олар іш киім жауып тұратын аймақта орналасқан. Ол қатты уайымдайды. Дәрігер оның денсаулық жағдайын бағалау үшін оны тексерілуге жібергісі келеді
Жасөспірімдер	Мен айналамдағы адамдар сияқты өмір сүре алмаймын, бұл қиын. Қолдар мен аяқтардың ауыруы және бас ауруы кейде тым қатты. Мен спорттық жарыстарды көргенді ұнатамын, бірақ спортпен шұғылдана алмаймын, өйткені физикалық жүктемелерден кейін өзімді нашар сезінемін. Мен құса бастаймын және хал-жағдайым қорқынышты болады. Менде ауырумен, құсумен немесе диареямен қатар жиі ішім ауырады. Мен мектепте өзімді ыңғайсыз сезінемін, салмақ жинағым келеді. Бірақ менің тәбетім жақсы емес. Мені тек жақын достарым түсінеді. Іш киімнің астындағы теріде менде қүңгірт қызыл төмпешіктер бар, сол үшін мен киім ауыстыратын бөлмеде өзімді өте ыңғайсыз сезінемін.
Жас кез	Ауырсыну — қолдарда, аяқтарда, іште — қазір мені үнемі мазалайды. Менің бастығым түсінетін адам болғанына өте қуаныштымын. Мен үнемі шаршай беремін және жабырқаңқы күйде жүремін. Менің тәбетім жақсы емес, өйткені тамақтанғаннан кейін ішім қатады немесе диарея болады. Менің есту қабілетімді тексеру керек деп ойлаймын, өйткені әйелім теледидарды көргенде дауысын төмендетуді сұрайды. Кейде мен шынымен де дауысын қатты шығарғым келеді, әсіресе менің құлағымда кетпейтін шу болған кезде. Менің зәрім көбікті болып кетті. Менің денсаулығым нашар деп айтар едім.
Ересектер	Мен жұмысымды жақсы жұмыс істеймін, бірақ қиындықтар болады, қатты шаршауыма, ауыруға, асқазан жұмысының бұзылуына және денсаулығымдағы басқа да мәселелерге байланысты демалыс алуыма тура керек. Менің зәрімде ақуыз анықталды, ал бүйрек қызметі нашарлауда. Мен жүрек соғысының жиілегенін байқаймын, тіпті үйде есімнен танып қалған жағдайда да болды. Емдеуші дәрігер жүректің жұмысын бағалау үшін тексерілуге жіберді. Кардиолог менің жүрегім біртіндеп үлкейіп, әлсірейтінін және мезгіл-мезгіл тексеруден өтуім керек екенін айтты. Менің білектерім мен аяқтарым қатты ісінеді, сондықтан жиі ашық аяқ киім киюіме тура келеді. Мен шынымен де жұмыс істей бергім келеді: денсаулығым осыншалықты нашар болатын жаста емеспін. Отбасымның мені түсінгені қуантады.

Пациенттің тәжірибесі 1
Ерте балалық жас	Қызымның аяқтары ауық-ауық ауырады және шаншиды. Кейде оның қолдары ауырып, шаншиды. Бұл симптомдар пайда болып, кетіп қалады және оған мектептегі өз міндеттерін орындауға кедергі келтірмейді. Ол өте белсенді қыз және мұғалімдер оны жақсы көреді.
Ересек балалық жас	Менің қызымды бірнеше жыл бұрынғыдай саусақтарының шаншуы ауық-ауық мазалайды. Енді ол қолдары мен аяқтары жиі ауыратынын айтады. Кейде олар күйіп-жанып ауырады. Әдетте ауырсыну ештеңеге байланысты емес, мысалы, белсенді баскетбол ойнағаннан немесе осындай денеге күш салғаннан кейін пайда болмайды. Кейде ауырсыну ауру кезінде немесе қатты ыстықта пайда болады (оның жоғары температураға сезімталдығы жоғары сияқты). Неліктен бұлай болып жатқанын түсінбейміз, бірақ біз бұл туралы дәрігермен сөйлестік. Ол сондай-ақ әдеттегіден гөрі көбірек шаршайды және бұл оны алаңдатады. Оған қоса оның басы жиі ауырады — кішкентай қыз үшін тым жиі.
Жасөспірімдер	Мен баскетбол ойнағанды ұнатамын, бірақ денеге күш салғаннан кейін және спортпен шұғылданғаннан кейін маған не болатынынан қатты қорқамын. Ойын барысында мен өзімді керемет сезінемін, бірақ содан кейін аяғым күйіп-жанып ауырады. Мен ауырғанға шыдап, ойнауға тырысамын, бірақ содан кейін мен өзімді әбден қажығандай сезінемін. Кейде менің ішім қатты ауырады және ішім қатады, кейде диарея болады. Маған ыстыққа төзу күннен күнге қиындап барады, денем жай салқындай алмайды. Кейде менде бас айналу ұстамалары болады, маған отыруға тура келеді. Мен мектеп бағдарламасын жақсы игеремін және жоғарғы мектепті бітіруді асыға күтудемін. Осы жағдайлар мені алаңдатса да, мен колледжге түсуді асыға күтіп жүрмін.
Жас кез	Менің денсаулығым жақсы, бірақ мені бір нәрсе алаңдатады. Мен ыстық ауа-райында далаға шыққанды жек көремін — мен ыстыққа төзе алмаймын. Ыстық мені қалжыратады және өзімді нашар сезіне бастаймын. Менің әлі де қолдарым мен аяқтарым ауырады — негізінен ауырған немесе қызып кеткен кезде. Менің жаттығулардан бас тартуыма тура келді, өйткені физикалық жүктемеден кейін өзімді нашар сезінемін. Мүмкіндігінше жеңіл жаттығулар жасауға тырысамын. Жұмыста бәрі керемет, жұмыстың физикалық еңбекті қажет етпейтіні қандай жақсы. Кейде басымның ауыруына немесе ішімнің ауыруына байланысты еңбекке жарамсыздық парағын алуыма тура келеді, ол көбінесе іш қату немесе диареямен бірге жүреді. Симптомдары бойынша бұл "ішек тұмауына" ұқсайды, бірақ бұл басқа ауру.
Ересектер	Жұмыста бәрі жақсы. Бақытыма орай, еңбекке жарамсыздық парағын алуға мүмкіндік бар, ал менің бастығым — түсінетін адам. Өйткені, маған арасында үйде қалуыма тура келеді. Менің қолдарым мен аяқтарым немесе ішім күйдіріп ауыратын кездері болады. Кейде менде тежеусіз келетін диарея немесе іш қату болады, бұл мені одан әрі әлсіретеді. Кейбір күндері басым ауырады. Мен әрдайым кеңседегі жылыту температурасын төмендетемін, өйткені ыстыққа төзе алмаймын. Соңғы кездері құлағымда зыңылды сеземін. Емдеуші дәрігер маған жүрек пен бүйректің жұмысын бағалау үшін тексеруден өтуім керек деп санайды. Менде бас айналу ұстамалары болады және менің жүрегімнің соғысы шамадан тыс жиілейтін немесе баяулайтын сияқты.

Пациенттің тәжірибесі 2

Жас кез

Осы уақытқа дейін мен денсаулығымнан күдікті ештеңе байқамадым, дегенмен мені бір нәрсе мазалайды. Бақытыма орай, мен әрқашанда арық болдым және салмақ жинау қиын. Бұл көптеген адамдардың қытығына тиеді, өйткені олардың қарама-қарсы мәселелері бар. Жақында мен жүрек соғысының жиілегенін байқай бастадым.

Ересектер

Менің жүрегімнің соғысының жиілеуі жиі болады, бұл мені мазалай бастады. Мен бұл туралы дәрігерге айттым, ол мені жүректің жұмысын бағалау үшін тексерілуге жіберді. Маған жүрегім үлкейіп, уақыт өте келе ол үлкейе береді және әлсіреді деп айтты. Бір сәтте маған хирургиялық операция қажет болуы мүмкін. Мен қорқып қалдым. Менің жасымда жүрек аурулары сирек кездеседі. Кейде қолдарым мен аяқтарым аздап ісінеді, енді маған теледидар алдында отырғанда аяқтарымды көтеруім отыруыма тура келеді. Кардиолог менің жүрегімнің қаншалықты жақсы жиырылатынын бағалау үшін мезгіл-мезгіл тексеруден өтуім керек деп санайды. Мен жұмыс орнымды сақтап, жұмысымды жалғастыра алатыным жақсы, өйткені отбасымды асырауым керек.

Пациенттің тәжірибесі 3

Жас кез

Қазір менің денсаулығым жақсы, бірақ кейде жасым келе жүрек аурулары пайда болады деп қорқамын. Менің анам 40 жасқа толғаннан кейін, кейде кеудесінде ауырсынуды және жүрегінің жиі немесе баяу соғатынын сезіне бастады. Оның әкесінде де дәл осындай симптомдар болған және ол шамамен 50 жаста болғанда, дәрігер оған жүрегі үлкейіп, жақсы жұмыс істемейтінін айтқан. Мені де осы күтеді деген ой мазалайды.

Ересектер

Менің жүрегімнің соғысының жиілеуі жиі болады, бұл мені мазалай бастады. Мен бұл туралы дәрігерге айттым, ол мені жүректің жұмысын бағалау үшін тексерілуге жіберді. Маған жүрегім үлкейіп, уақыт өте келе ол үлкейе береді және әлсіреді деп айтты. Бір сәтте маған хирургиялық операция қажет болуы мүмкін. Мен қорқып қалдым. Менің жасымда жүрек аурулары сирек кездеседі. Кейде қолдарым мен аяқтарым аздап ісінеді, енді маған теледидар алдында отырғанда аяқтарымды көтеруім отыруыма тура келеді. Кардиолог менің жүрегімнің қаншалықты жақсы жиырылатынын бағалау үшін мезгіл-мезгіл тексеруден өтуім керек деп санайды. Мен жұмыс орнымды сақтап, жұмысымды жалғастыра алатыным жақсы, өйткені отбасымды асырауым керек.

Пациенттің тәжірибесі 2

Жас кез

Менің денсаулығым жақсы және жұмыста да, үйде де ынтамен жұмыс істеймін. Мені бәрінен бұрын әкем алаңдатады. 40 жасқа толғаннан кейін, ол кейде кеудедегі ауырсынуды және жүрегінің жиі немесе баяу соғатынын сезіне бастады. Ол медициналық көмекке жүгінгенге дейін көп уақыт өтті, бірақ дәрігер бұл симптомдардың нақты себебін анықтай алмады. Оның анасында да дәл осындай симптомдар болған және ол шамамен 50 жаста болғанда, дәрігер оған жүрегінің сол жақ төменгі камерасы үлкейіп, жақсы жұмыс істемейтінін айтқан. Мені де осы күтеді деген ой мазалайды.

Ересектер

Менің жүрегімнің соғысының жиілеуі жиі болады, бұл мені мазалай бастады. Мен бұл туралы дәрігерге айттым, ол мені жүректің жұмысын бағалау үшін тексерілуге жіберді. Маған жүрегім үлкейіп, уақыт өте келе ол үлкейе беретінін және әлсірей беретінін айтты. Бір сәтте маған хирургиялық операция қажет болуы мүмкін. Мен қорқып қалдым. Менің жасымда жүрек аурулары сирек кездеседі. Кейде қолдарым мен аяқтарым аздап ісінеді, енді маған теледидар алдында отырғанда аяқтарымды көтеріп отыруға тура келеді. Кардиолог менің жүрегімнің қаншалықты жақсы жиырылғанын бағалау үшін мезгіл-мезгіл тексеруден өтуім керек деп санайды.

Пациенттің тәжірибесі 3

Ересектер

Менің ұлымның дені сау болып көрінетін, алайда перзентханада жаңа туған нәрестелердің ауруларының бар-жоғын тексеру үшін оның өкшесінен қан алды. Дәрігер маған тексеру кезінде ұлымда Фабри ауруы анықталғанын айтты. Дәрігер маған мұны болашақта ескеру керек екенін де айтты. Сонымен қатар, дәрігер менің жүрегімнің жұмысын бағалау үшін тексеруден өту үшін емдеуші дәрігеріме баруды ұсынды. Менің денсаулығым әрдайым жақсы болатын, сондықтан дәрігер менде қандай да бір дімкәстікті анықтайды деп ойламаймын.

Мүлдем ұқсамайды

Менің жағдайыма мүлдем ұқсамайды.

Онша ұқсамайды

Менің жағдайыма онша ұқсамайды.

Аздап ұқсайды

Менің жағдайыма кейбір ұқсастықтар бар.

Айтарлықтай дәрежеде

Менің жағдайыма өте ұқсас немесе дәл сондай.

Фабри ауруы туралы көбірек ақпарат алыңыз

Төменде Фабри ауруымен ауыратын пациенттер қауымдастығы үшін қолдау ұйымдары мен топтары берілген.

Жиі қойылатын сұрақтар

Симптомдарды салыстыру құралы